新生男婴患罕见“怪病”!一碰就出血,“玻璃人”满身淤青

原标题:新生男婴患罕见“怪病”!一碰就出血,“玻璃人”满身淤青

新生男婴患罕见“怪病”!一碰就出血,“玻璃人”满身淤青

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孩子是家长的心头肉,宝宝有任何问题都会牵动家长的心。最近,一名刚刚出生的宝宝,外观上与其他孩子不一样,满身淤青,家长非常着急。

哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房 住院医师 郭文卉

打开孩子襁褓的时候,看到的一个画面,孩子双侧上肢都有肢体的淤斑,而且因为皮下血肿的原因,孩子的胳膊都是肿胀的状态。

这是男婴乐乐出生三天后的照片。家长回忆,乐乐出生后就被发现满身淤青、皮肤肿胀,感觉像是被人欺负了。

乐乐的奶奶

我们开始以为医院给我们护理不当,或者是给我们碰了,就和碰了一样,我说什么情况下肿了呢?我就有点儿担心,我说是不是给俺们碰了,说没有。

当地医院没查出乐乐究竟得的是啥病,家长着急了,连忙把乐乐送到了哈医大一院。

哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房 住院医师 郭文卉

孩子状态比较良好,没有什么特殊的情况,只是身上的淤斑看着特别严重,考虑他是一个出血性疾病,所以我们紧急联系了医院的输血科,给孩子备了血浆,改善他的凝血功能,防止他的病情再次进展。

经过诊断,乐乐得上的是血友病,这是一种非常罕见的遗传性凝血障碍疾病

哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房 主任 姜春明

自身凝血功能受到影响,导致八因子的缺乏,因为八因子参与我们内源性凝血系统这样的一个激活过程,这样的孩子会出现自发性出血的现象。

血友病患者,又被称为“玻璃人”,碰不得、摔不得,身体像玻璃一样经不起任何碰撞,受一点儿小伤就会血流不止,甚至换颗牙齿都可能危及生命。

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哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房 住院医师 郭文卉

一般来说这种情况都是女性会携带这个基因,但发病的很少。一般是男性的宝宝发病的比较多,如果说引起他的内脏,甚至是颅内出血的话,尤其是这么小的宝宝,可能说不能马上就发现,引起家长的重视,咱们发现的时候,可能病情就很严重,很延误了。

经过几天的治疗,乐乐的状况逐渐好转,淤斑开始消退,上肢也可以慢慢活动了。

哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房 住院医师 郭文卉

咱们人为给他补充凝血因子八,帮助他凝血,咱们所有人正常都可以分泌的,这个孩子因为疾病的原因,他自己分泌有一定障碍。

目前我国约有14万血友病患者,重症血友病患者会反复出现自发性出血,导致关节损伤,或是畸形致残。近些年随着优生优育的推广,我国血友病发病率明显下降,医生建议有家族史的女性,要加强婚前、产前筛查,优生优育。

哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房 主任 姜春明

防止碰撞,这个是最主要的,预防是非常主要的,有一部分患者定期需要补充八因子,严重的可能会危及生命,如果不积极治疗还是比较危险的。

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